Maladies rares Occitanie
Dispositif spécifique régional, Maladies Rares Occitanie regroupe au sein de sa gouvernance les représentants des acteurs régionaux impliqués dans les parcours des personnes atteintes de maladie rare.
Il a pour objet d’apporter un soutien, un appui et une expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des Centres Expert Maladies Rares accompagnant les personnes atteintes de maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.
Ses missions principales sont :
- Contribuer à réduire l’errance diagnostique et de parcours
- Informer et orienter les professionnels
- Former les professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares
– En faisant connaître les Centres Experts Maladies Rares des CHU de la Région
– En favorisant le lien ville-hôpital
– En apportant un appui aux parcours de soins, de vie et à l’accès aux droits
https://www.halte-pouce.fr/uploads/documents/Gmail_-_Newsletter_Maladies_Rares_Occitanie_septembre_2024.pdf">La newsletter de septembre 2024
Contacts :
Maladies Rares Occitanie - antenne sur Montpellier
- 59, avenue de Fès (Bât C) 34080 Montpellier / Tramway ligne 1 - Malbosc
- Tel : 04.67.57.05.59 | Fax : 04.67.61.15.38
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