La sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière).

C’est-à-dire que le système de défense (système immunitaire), habituellement impliqué dans la lutte contre les virus et les bactéries, s’emballe et attaque la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses qui joue un rôle important dans la propagation l’influx nerveux du cerveau aux différentes parties du corps.

Les signes observés au début de la maladie varient selon l’emplacement des lésions dans le cerveau ou dans la moelle épinière : troubles moteurs, fourmillements, troubles de l’équilibre, troubles visuels ou urinaires… Ils sont souvent transitoires.

Dans 85% des cas, la sclérose en plaques débute par une forme à poussées. L’évolution et l’expression de la maladie sont extrêmement imprévisibles.

Une nouvelle application : "ma vie avec une sclérose en plaques"

(Article de FAIRE FACE)

Lancée le 6 janvier, l’application “Ma vie avec la sclérose en plaques” vise à répondre à toutes les questions que l’on peut se poser sur cette maladie. Avec pour originalité d’être conçue comme un roman graphique immersif : l’utilisateur y construit son propre parcours.

Ça commence par une déambulation dans un couloir d’hôpital. Et ce, quel que soit le profil choisi : patient, proche, professionnel de santé ou simple curieux. C’est la première consultation avec un neurologue et le diagnostic tombe. « Vous avez bien une sclérose en plaques », assène le praticien dessiné.

À partir de là, trois choix s’offrent à l’utilisateur. Il peut demander ce qu’est la sclérose en plaques, pleurer ou… rêver d’être ailleurs. Vœu qui sera brièvement exaucé, si il opte pour ce dernier choix. Avant de revenir aux explications, en vidéo cette fois, du Pr David Laplaud du CHU de Nantes.

Trouver des informations fiables

La définition de la maladie est en effet l’un des rares points de passage obligé de “Ma vie avec la sclérose en plaques”. Une application à l’initiative de l’association Notre sclérose, fondée par Arnaud Gautelier en 2007, après le succès de son livre J’te plaque, ma sclérose. Il reçoit alors une multitude de témoignages qu’il publie dans un blog. En 2018, le concept évolue et une communauté d’entraide se crée.

L’application “Ma vie avec la sclérose en plaques”, elle, vient du constat qu’il y a encore beaucoup de problèmes avec l’annonce de la maladie. « Le premier réflexe reste souvent d’aller sur Internet. Or, ce que l’on peut y trouver, notamment sur les réseaux sociaux, peut être très anxiogène », note Arnaud Gautelier.

Des conseils à toutes les étapes

Le premier objectif de cette application est donc de rassembler « toutes les informations fiables et vérifiées ». Les articles, que chacun peut enregistrer dans son profil pour y revenir facilement, sont en effet tous rédigés par des professionnels. Qu’il s’agisse de l’intérêt de consulter un psychologue, du rôle de la médecine physique et de réadaptation, de présenter un programme de sport adapté ou de défendre ses droits.

Une association, l'AFSEP, pour accompagner les patients

• Un pôle solidarité
• Un pôle juridique
• Des bénévoles près de chez vous
• Des établissements spécialisés
• Un pôle formation
• Un pôle
• Une permanence téléphonique

Aborder la Sep avec son enfant grâce à RobotBox

Coffret d’apprentissage numérique, RobotBox se destine aux enfants dont l’un des parents souffre de sclérose en plaques. Son contenu vise à leur faire comprendre ce qu’est cette maladie et à faciliter le dialogue entre parents et enfants.

Comment évoquer le quotidien de sa maladie avec son enfant sereinement et sans dramatiser ? En l’occurrence la sclérose en plaques (Sep), une atteinte qui touche 100 000 personnes en France. Pour une maman ou un papa d’un enfant de 3 à 7 ans, une des solutions s’appelle RobotBox. Un coffret gratuit, accessible en ligne, qui associe le ludique au pédagogique.

Plusieurs outils pour les petits

L’élément principal de la RobotBox est un dessin animé interactif réalisé en collaboration avec des professionnels de santé (infirmières et psychologues). Par le biais d’un petit robot qui répare d’autres robots dans son atelier, l’objectif est d’expliquer ce que représente un dysfonctionnement électrique notamment, à l’image des neurones abimés par la Sep.

À l’enfant de faire de lui-même le rapprochement avec la pathologie de son parent. Ce coffret d’apprentissage contient également d’autres supports, tels que le cahier de coloriage et les labyrinthes. Leur intérêt ? Permettre à l’enfant de s’approprier l’histoire et l’aider à verbaliser son ressenti.

Des mamans à l’origine de cette initiative

À l’origine de cette initiative, des mamans touchées par la maladie. Pour finaliser la production du coffret d’apprentissage, elles ont été aidées par un réseau Sep, celui de l’Eure-Seine (RES-SEP) et par la société Merck France.

À noter, pour les plus grands cette fois, que différentes brochures en lien avec la sclérose en plaques (Sport et Sep, Alimentation et Sep, etc.) sont également en téléchargement libres depuis ce lien.

La SEP expliquée aux enfants :

La SEP est une maladie complexe dont on ne peut prévoir les symptômes et l’évolution. Difficile, donc, d’en parler à des enfants et d’expliquer la maladie avec des mots simples. Voici quelques ouvrages adaptés aux enfants qui pourront vous aider à leur expliquer ce que vous traversez.
Les livres sont classés par tranche d’âge, du plus jeune (environ 6 ans) à l’âge adolescent.

La Ligue Belge de la sclérose en plaques a réalisé un site consacré à l’explication de la SEP aux enfants, Leïla et Elliot deux jeunes sorciers avec des pouvoirs magiques très spéciaux vont vous aider à expliquer la Sclérose en plaques avec pédagogie à vos enfants : http://www.sep-pas-sorcier.be/

Des ressources à découvrir, proposées sur le site de la ligue farnçaise contre la Sclérose en plaques 

Nouvelle piste dans le traitement de la sclérose en plaques

Grâce au succès de l’emploi de l’ARN messager, les pathologies auto-immunes comme la sclérose en plaques pourraient voir leur traitement révolutionné. Un espoir pour ces maladies invalidantes, encore méconnues et insuffisamment soignées.

L’ARN messager occupe le devant de la scène depuis de nombreuses semaines. En effet, cette technologie innovante est à l’origine de l’obtention des premiers vaccins efficaces contre le Covid-19. Moins médiatisé est le bénéfice que l’ARN messager pourrait avoir dans le traitement des maladies auto-immunes, en particulier la sclérose en plaques, maladie évolutive et souvent perçue par les malades comme injuste.

Une cellule, un plan de montage, une protéine

Bien que complexe à mettre en œuvre, le principe de l’ARN messager est simple. Il s’agit de fournir à une cellule (l’usine), le plan de montage (porté par l’ARN messager) d’une protéine précise. Selon les instructions inscrites sur le plan, la cellule produira une protéine virale à l’exemple du Covid-19. Avec à la clé, une réponse immunitaire de l’organisme contre cette protéine et donc contre le virus (production d’anticorps neutralisants ou vaccin).

Simple et efficace donc. Sauf que dans le cas de la sclérose en plaques, les scientifiques de la société allemande BioNTech (à l’initiative, avec le laboratoire Pfizer du vaccin contre le Covid-19) ont réalisé l’opération… inverse.

Obliger à tolérer

Une maladie auto-immune se caractérise par la production, pour des raisons encore en partie obscures, d’auto-anticorps. Dirigés contre une protéine du soi et non d’un virus, ces anticorps particuliers ne protègent donc pas l’organisme mais l’endommagent. Plus précisément, dans le cas de la sclérose en plaques, ils détruisent la myéline, un constituant indispensable de nos neurones.

L’intuition des chercheurs a été d’utiliser l’ARN messager pour faire produire par les cellules de grande quantité de myéline. Non pas pour générer encore plus d’anticorps comme dans un vaccin, mais au contraire, pour saturer le système immunitaire. Le but ? Le forcer à tolérer la myéline, et ainsi stopper la libération de ces auto-anticorps qui la détruisent.

Résultats et perspectives pour la sclérose en plaques

Réalisé à titre expérimental, à travers une pathologie reproduisant les signes de la sclérose en plaques dont la paralysie induite dans un modèle animal (souris), les résultats obtenus par cet essai sont spectaculaires. Ainsi BioNTech a indiqué que « tous les signes cliniques ont été bloqués chez les souris atteintes », et leurs fonctions motrices restaurées.

Certes, ces résultats doivent être extrapolés à l’homme. Mais en diminuant de façon sélective la réponse immunitaire, sans compromettre celle plus globale (contrairement aux traitements actuels des personnes atteintes de sclérose en plaques ou de maladies apparentées), une voie thérapeutique très prometteuse vient de s’ouvrir.

FAIRE FACE

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