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Association Valentin APAC (Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques)

Publié le 26 octobre 2016
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Méconnues et grandes oubliées de la génétique, les anomalies chromosomiques toutes confondues touchent une personne sur 130 en dehors de la trisomie 21, tout en étant souvent rare par type d’anomalie. De novo ou héritées, leurs conséquences sont multiples, variées et peuvent se cumuler.

Elles engendrent isolement, souffrance et besoins spécifiques. Si le rôle du corps médical est de diagnostiquer, d’informer et de prendre en charge sur le plan médical, il ne peut pas toujours répondre aux besoins d’accompagnement et d’écoute de ces personnes.

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L’association Valentin des porteurs d’anomalies chromosomiques :
- soutient et accompagne les parents dans les conséquences de ces anomalies : (poly)(pluri)handicap, perte d’enfant, deuil périnatal, fausses couches à répétition et infertilité ;
- réunit les familles en mettant en contact ceux qui le souhaitent en fonction de leur anomalie chromosomique ou de leurs vécus, au travers d’échanges via les listes de diffusions, de réunions ponctuelles, de journées pour les familles ou de journées d’informations sur les anomalies chromosomiques rares ou sur les syndromes de Klinefelter, triplo X et double Y ;
- informe en diffusant différents documents. Certains ont un but de vulgarisation des informations médicales comme le guide Valentin, les comptes-rendus des journées, 47 plaquettes spécifiques à certains syndromes et 25 livres recueils de témoignages à venir. D’autres sont des supports d’informations générales comme le bulletin trimestriel et le site Internet ;
- fait connaître et reconnaître ces anomalies et leurs conséquences, pour faire évoluer toutes les carences relevées par les familles, encourager la recherche et y participer ;
- informe et sensibilise le public et le corps médical sur ces anomalies fréquentes, "accidentelles" ou "héréditaires", sur l’importance du dépistage familial et du diagnostic prénatal pour être mieux informé. L’association Valentin, c’est aujourd’hui 300 adhérents, 4.200 contacts de familles en France et à l’étranger dans plus de 40 autres pays et plus de 1.520 anomalies chromosomiques différentes.


C’est aussi l’adhésion à Eurordis, Eurochromnet et, l’Alliance Maladies Rares, l’échange régulier avec d’autres associations et organismes français ou à l’étranger.

Un conseil médical est constitué, essentiellement pour la mise à jour des connaissances et la correction des informations. Leur présidente est titulaire du Diplôme Universitaire « d’accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques et de leurs familles » ainsi que d’autres membres du conseil d’administration.

Enfin, 12 membres de ce dernier ont suivi des formations à l’école de l’ADN de Poitiers, d’Angers, de Marseille et d’Évry.

Le site de l’association

 

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