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Ségolène Aymé, qui est l’auteur de ce livre, est une brillante généticienne. Elle est par ailleurs responsable du site qui fait référence dans le domaine des maladies génétiques et des médicaments orphelins, orphanet.
J’ai eu l’occasion d’avoir plusieurs longues conversations téléphoniques et échanges mail avec elle il y a longtemps. Elle a répondu à toutes mes question, mes interrogations, avec patience, humanité.
Dans ce livre elle met à la portée de tout un chacun "les maladies rares", un domaine pourtant bien complexe.
Avec de nombreux exemples, et des expériences vécues, un livre passionnant et humain.
R. Bresson
Pour acheter le livre sur le site Alapage

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