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Ségolène Aymé, qui est l’auteur de ce livre, est une brillante généticienne. Elle est par ailleurs responsable du site qui fait référence dans le domaine des maladies génétiques et des médicaments orphelins, orphanet.
J’ai eu l’occasion d’avoir une longue conversation téléphonique avec elle il y a plusieurs années. Elle a répondu à toutes mes question, mes interrogations.
Dans ce livre elle met à la portée de tout un chacun "les maladies rares", un domaine pourtant bien complexe.
Avec de nombreux exemples, et des expériences vécues, un livre passionnant et humain.
Roman Bresson (Président de Halte Pouce)
Pour acheter le livre sur le site Alapage

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